Alimento para el pensamiento: aprender a vivir con una enfermedad rara llamada PKU

Unos días después de traer a casa a su hijo recién nacido, David y Lynn Paolella recibieron una llamada del hospital. El examen inicial sugirió que su bebé tenía PKU, un raro trastorno genético que hace que los alimentos normales sean tóxicos para el cerebro en desarrollo. Esa única llamada cambió el curso de sus vidas para siempre. Los diagnósticos de seguimiento confirmaron el diagnóstico.

Nacido completamente sano (ya que su nutrición gestacional procedía del hígado de su madre), la salud de Cameron estuvo inmediatamente en riesgo porque su hígado no podía procesar el aminoácido fenilalanina. No había casi nada que pudiera comer con seguridad. Los niveles altos de este aminoácido en sangre pueden causar una variedad de efectos tóxicos, incluido daño cerebral. Así comenzó una curva de aprendizaje rápida y empinada para David y Lynn. Durante el primer año de vida, la norma eran análisis de sangre semanales, preparación diaria de alimentos especiales y pesaje cuidadoso de los ingredientes alimentarios para cada comida. Se pidió a los padres que estimaran cuánto se consumió realmente restando de la preparación inicial la comida no consumida que quedó en el tazón, el babero y el piso: ¡una prueba desafiante para cualquier nuevo padre! La báscula de gramos y la máquina de hacer pan se convirtieron en elementos destacados de su hogar.

Cinco años después (en 1997), cuando su hija Brooke nació con PKU, estaban bien preparados. Sin embargo, había muy pocos alimentos disponibles para controlar la dieta. La dieta diaria constaba de 2 partes: una “dieta natural” muy baja en proteínas que no podía exceder los 4 gramos de proteína por día, y una fórmula infantil “sustituta de proteínas” (a base de aminoácidos) cargada de grasas, carbohidratos, vitaminas y minerales. Tanto el alimento bajo en proteínas como la fórmula especial para lactantes tenían mal sabor y provocaban frecuentes dolores de estómago y náuseas.

Desesperada por encontrar alimentos y “fórmula” que fueran saludables y atractivos para sus hijos, Lynn recurrió a grupos de apoyo en busca de ayuda y compartió lo que aprendió con otros. Educó a los maestros de los niños sobre la PKU y, a veces, preparó refrigerios bajos en proteínas para compartir con los demás niños en la escuela. Las cenas en la mesa familiar se centraban en sabrosos panes, pastas y verduras bajos en proteínas que todos podían disfrutar juntos. Estaba claro que esta “dieta de por vida” sería un desafío cada vez mayor a medida que Cameron y Brooke crecieran hasta la edad adulta. Lynn hizo un llamamiento a las empresas de alimentos medicinales existentes para que mejoraran sus productos, pero fue en vano.

Frustrados por la falta de innovación, Lynn y David fundaron Cambrooke en 2000 con el objetivo de ofrecer productos de mejor calidad, más variedad y menor costo para familias que padecían errores congénitos del metabolismo de las proteínas, como se llama esta categoría de enfermedad. Cambrooke, que involucró a científicos de alimentos industriales e investigadores universitarios para ayudar en sus primeros esfuerzos, se convirtió en la primera compañía de alimentos médicos en lanzar una proteína natural intacta para el control dietético de la fenilcetonuria: Glytactin™ (glicomacropéptido modificado o GMP). No sólo sabía bien, sino que también ayudó a casi todos los pacientes a mejorar cuatro biomarcadores críticos después de sólo unos días con la dieta GMP.

En sus primeros dos años de negocios, se habían desarrollado más de una docena de productos alimenticios bajos en proteínas. Para 2009, este número aumentó a 120 productos de nutrición médica terapéutica digerible diseñados para una amplia variedad de afecciones metabólicas, que incluyen tirosinemia (TYR), homocistinuria (HCU), enfermedad de la orina de jarabe de arce (MSUD), epilepsia y una variedad de afecciones que requieren baja -alimentos proteicos, incluida la insuficiencia renal.

En noviembre de 2017 la empresa pasó a formar parte del Grupo Ajinomoto. Pasó a llamarse Ajinomoto Cambrooke, Inc. en abril de 2019. Lynn y David continúan participando activamente en la gestión de la empresa y ejemplifican la filosofía de Ajinomoto, "Comer Bien, Vivir Bien".