Alimento para o pensamento: aprender a viver com uma doença rara chamada PKU

Alguns dias depois de levar o filho recém-nascido para casa, David e Lynn Paolella receberam uma ligação do hospital. A triagem inicial suspeitava que o bebê tinha PKU - um distúrbio genético raro que torna os alimentos normais tóxicos para o cérebro em desenvolvimento. Essa única ligação mudou o curso de suas vidas para sempre. O diagnóstico de acompanhamento confirmou um diagnóstico.

Nascido totalmente saudável - como sua nutrição gestacional veio do fígado de sua mãe, a saúde de Cameron estava imediatamente em risco porque seu fígado não conseguia processar o aminoácido fenilalanina. Não havia quase nada que ele pudesse comer em segurança. Níveis elevados de aminoácidos no sangue podem causar uma variedade de efeitos tóxicos, incluindo danos cerebrais. Assim começou uma curva de aprendizado rápida e íngreme para David e Lynn. Durante o primeiro ano de vida, o exame de sangue semanal, a preparação diária especial de alimentos e a pesagem cuidadosa dos ingredientes alimentares de cada refeição eram a norma. Os pais foram solicitados a estimar quanto foi realmente consumido subtraindo os alimentos não consumidos deixados na tigela, no babador e no chão da preparação inicial - uma provação desafiadora para qualquer novo pai! A balança de grama e a máquina de pão se tornaram peças de destaque em sua casa.

Cinco anos depois (1997), quando sua filha Brooke nasceu com PKU, eles estavam bem preparados. No entanto, havia poucos alimentos disponíveis para gerenciar a dieta. A dieta diária envolvia 2 partes: uma "dieta natural" de proteína muito baixa que não podia exceder 4 gramas de proteína por dia e uma fórmula infantil de "substituto de proteína" (à base de aminoácidos) carregada de gordura, carboidratos, vitaminas e minerais. Tanto os alimentos com pouca proteína quanto a fórmula especial para bebês tinham um gosto ruim e causaram frequentes dores de estômago e náusea.

Desesperada para encontrar alimentos e “fórmulas” saudáveis ​​e atraentes para os filhos, Lynn voltou-se para apoiar grupos de ajuda e compartilhou o que aprendeu com outras pessoas. Ela educou os professores das crianças sobre PKU e, às vezes, fazia lanches com pouca proteína para compartilhar com as outras crianças da escola. Os jantares na mesa da família focavam em pães, massas e legumes saborosos e com poucas proteínas, que todos podiam desfrutar juntos. Ficou claro que essa "dieta para a vida" seria um desafio crescente à medida que Cameron e Brooke crescessem na idade adulta. Lynn apelou às empresas de alimentos médicos existentes para melhorar seus produtos - sem sucesso.

Frustrados com a falta de inovação, Lynn e David fundaram a Cambrooke em 2000 com o objetivo de oferecer produtos de melhor qualidade, mais variedade e menor custo para famílias que sofrem com erros inatos do metabolismo de proteínas - como essa categoria de doença é chamada. Envolvendo cientistas de alimentos industriais e pesquisadores universitários a ajudarem seus esforços iniciais, a Cambrooke se tornou a primeira empresa de alimentos médicos a lançar uma proteína natural intacta para o gerenciamento dietético da fenilcetonúria: Glytactin ™ (glicomacropeptídeo modificado, ou GMP). Além de ter um bom sabor, também ajudou quase todos os pacientes a melhorar quatro biomarcadores críticos depois de apenas alguns dias na dieta GMP.

Nos dois primeiros anos de atividade, mais de uma dúzia de produtos alimentares com baixo teor de proteínas foram desenvolvidos. Em 2009, esse número aumentou para 120 produtos de nutrição médica terapêutica digestível projetados para uma ampla variedade de condições metabólicas, incluindo tirosinemia (TYR), homocistinúria (HCU), doença da urina do xarope de bordo (MSUD), epilepsia e uma variedade de condições que requerem baixa -proteínas alimentares, incluindo insuficiência renal.

Em novembro de 2017, a empresa passou a fazer parte do Grupo Ajinomoto. Foi renomeado Ajinomoto Cambrooke, Inc. em abril de 2019. Lynn e David continuam envolvidos ativamente no gerenciamento da empresa e exemplificam a filosofia da Ajinomoto, Alimente-se Bem, Viva Bem.

Howard Lossing, CEO da Ajinomoto Cambrooke, Inc. explica sobre seus negócios e produtos.


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