Alimento para o pensamento: aprender a viver com uma doença rara chamada PKU

Poucos dias depois de trazerem o filho recém-nascido para casa, David e Lynn Paolella receberam uma ligação do hospital. A triagem inicial sugeriu que o bebê tinha fenilcetonúria – uma doença genética rara que torna os alimentos normais tóxicos para o cérebro em desenvolvimento. Essa única ligação mudou o curso de suas vidas para sempre. O diagnóstico de acompanhamento confirmou o diagnóstico.

Nascido totalmente saudável – como sua nutrição gestacional veio do fígado de sua mãe – a saúde de Cameron ficou imediatamente em risco porque seu fígado não foi capaz de processar o aminoácido fenilalanina. Não havia quase nada que ele pudesse comer com segurança. Níveis elevados deste aminoácido no sangue podem causar uma variedade de efeitos tóxicos, incluindo danos cerebrais. Assim começou uma curva de aprendizado rápida e íngreme para David e Lynn. Durante o primeiro ano de vida, exames de sangue semanais, preparação diária de alimentos especiais e pesagem cuidadosa dos ingredientes alimentares para cada refeição eram a norma. Os pais foram obrigados a estimar quanto foi realmente consumido, subtraindo a comida não consumida deixada na tigela, no babador e no chão da preparação inicial – uma provação desafiadora para qualquer novo pai! A escala gramatical e a máquina de fazer pão tornaram-se elementos de destaque em sua casa.

Cinco anos depois (em 1997), quando a filha deles, Brooke, nasceu com fenilcetonúria, eles estavam bem preparados. No entanto, havia muito poucos alimentos disponíveis para controlar a dieta. A dieta diária envolvia duas partes: uma “dieta natural” com muito baixo teor de proteína, que não podia exceder 2 gramas de proteína por dia, e uma fórmula infantil “substituta de proteína” (à base de aminoácidos) carregada de gordura, carboidratos, vitaminas e minerais. Tanto os alimentos com baixo teor de proteínas quanto as fórmulas infantis especiais tinham sabor ruim e causavam dores de estômago e náuseas frequentes.

Desesperada para encontrar alimentos e “fórmulas” que fossem saudáveis ​​e atraentes para os seus filhos, Lynn recorreu a grupos de apoio para obter ajuda e partilhou o que aprendeu com outras pessoas. Ela educou os professores das crianças sobre a fenilcetonúria e, às vezes, preparava lanches com baixo teor de proteína para compartilhar com as outras crianças na escola. Os jantares à mesa da família concentravam-se em saborosos pães, massas e vegetais com baixo teor de proteínas que todos podiam saborear juntos. Ficou claro que esta “dieta para a vida” seria um desafio crescente à medida que Cameron e Brooke chegassem à idade adulta. Lynn apelou às empresas de alimentos medicinais existentes para melhorarem os seus produtos – sem sucesso.

Frustrados pela falta de inovação, Lynn e David fundaram a Cambrooke em 2000 com o objetivo de trazer a melhor qualidade, mais variedade e produtos de menor custo para famílias que sofrem com erros inatos do metabolismo de proteínas — como essa categoria de doença é chamada. Envolvendo cientistas de alimentos industriais e pesquisadores universitários para ajudar em seus esforços iniciais, a Cambrooke se tornou a primeira empresa de alimentos médicos a lançar uma proteína natural intacta para o tratamento dietético da fenilcetonúria: Glytactin™ (glicomacropeptídeo modificado, ou GMP). Não só teve um gosto bom — como também ajudou quase todos os pacientes a melhorar quatro biomarcadores críticos após apenas alguns dias na dieta GMP.

Nos dois primeiros anos de atividade, mais de uma dúzia de produtos alimentares com baixo teor de proteínas foram desenvolvidos. Em 2009, esse número aumentou para 120 produtos de nutrição médica terapêutica digestível projetados para uma ampla variedade de condições metabólicas, incluindo tirosinemia (TYR), homocistinúria (HCU), doença da urina do xarope de bordo (MSUD), epilepsia e uma variedade de condições que requerem baixa -proteínas alimentares, incluindo insuficiência renal.

Em novembro de 2017, a empresa passou a fazer parte do Grupo Ajinomoto. Ela foi renomeada como Ajinomoto Cambrooke, Inc. em abril de 2019. Lynn e David continuam ativamente envolvidos na gestão da empresa e exemplificam a filosofia da Ajinomoto, “Alimente-se Bem, Viva Bem”.